Wissen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs
COVID-19 & Seltene Krankheiten
Informationen über seltene Krankheiten für Flüchtlinge/Vertriebene
Suche Patientenorganisation
Hilfe
Orphanet stellt Informationen über Patientenorganisationen, Dachverbände und Allianzen zur Verfügung, die sich mit einer bestimmten Seltenen Krankheit oder einer Gruppe von Seltenen Krankheiten befassen.
Bitte geben Sie den Namen der gesuchten Krankheit in das Suchfeld ein, um die gewünschten Informationen abzurufen.
Die Ergebnisse können entweder geographisch (nach Land, Region oder Stadt) in alphabetischer Reihenfolge sortiert werden oder nach Rangfolge der Spezifität (zuerst solche Organisationen, die auf eine bestimmte Krankheit fokussieren, dann jene, die sich auf eine Gruppe von Krankheiten spezialisiert haben, unter denen sich die gesuchte Krankheit befindet).
Weitere Orphanet-Inhalte und Datensätze können in gebündelter Form nach Abschluss einer Datentransfervereinbarung/eines Dienstleistungsvertrags via Orphadata zur Verfügung gestellt werden.
Wichtiger Hinweis
Patientenorganisationen sollten aktiv und ansprechbar sein, die Patienten informieren und unterstützen, einen legalen Status hinsichtlich der Landesgesetze aufweisen, und über einen zuständigen Vorstand und/oder eine Kontaktperson verfügen.
Die bei Orphanet aufgenommenen Patientenvereinigungen sind entweder nationale, europäische oder internationale Patientenorganisationen, die zu einem Land innerhalb des Orphanet-Konsortiums gehören. Organisationen außerhalb dieser Orphanet-Länder können möglicherweise ebenfalls erfasst werden, insofern sie einer Allianz zugehörig und/oder ein Mitglied von EURORDIS sind UND einen legalen Status aufweisen.
Die Datensammlungen in den zugehörigen Ländern des Orphanet-Konsortiums werden weiterhin fortgeführt. Die Datenbank erhebt daher keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollte eine Patientenorganisation, Dachverband oder Allianz nicht für eine bestimmte Region oder Land aufgeführt sein, so mag es daran liegen, dass uns diese Organisation unbekannt ist, oder dass einer Registrierung bei Orphanet nicht zugestimmt wurde. Es besteht ebenfalls die Möglichkeit, dass für die gesuchte Krankheit bisher keine Patientenorganisation etabliert wurde.
Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.